PPL Soins palliatifs et d’accompagnement

Exposé général des motifs

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Mesdames, Messieurs,

Cette proposition de loi reprend intégralement et scrupuleusement les dispositions du titre 1er relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement ainsi qu’aux droits des personnes malades du projet de loi n° 2642, telles que votées par la commission spéciale à l’Assemblée nationale le 18 mai 2024. Elle contient également tous les amendements adoptés en séance sur ce titre avant l’interruption des débats en raison de la dissolution de l’Assemblée nationale.

Depuis les années 1990, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer la prise en considération du choix du patient en fin de vie et consacrer le principe du respect de sa dignité. La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière dite « Évin » est ainsi la première à opérer un changement significatif en inscrivant les soins palliatifs parmi les missions du service public hospitalier et en les distinguant des soins curatifs. L’accès aux soins palliatifs sera ensuite reconnu comme un droit garanti par la loi avec la loi du 9 juin 1999. En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « Kouchner », précise clairement le droit au refus de traitement mais reste silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite.

La première loi spécifique à la fin de vie est la loi « Leonetti » en date du 22 avril 2005 qui pose l’interdiction de l’obstination déraisonnable. Elle permet en effet à tout patient de refuser un traitement dès lors qu’il considère qu’il constitue une obstination déraisonnable et a le droit, dans ce cadre, de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Elle permet également aux équipes soignantes de mettre fin à un traitement chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que sa poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale. Elle reconnaît enfin la rédaction de directives anticipées mais les encadre strictement puisque ces dernières ne sont valables que trois ans et ont seulement une valeur d’information pour le médecin qui n’est donc pas obligé de les suivre.

Le 2 février 2016, la loi dite « Claeys‑Leonetti » crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont renforcées puisqu’elles ont désormais une valeur contraignante pour le médecin, sauf cas exceptionnel, et ne sont plus soumises à une durée de validité. La loi ouvre également la possibilité pour le patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès, dont l’accès est strictement encadré puisqu’il est autorisé après une discussion en procédure collégiale afin de s’assurer que le patient souffre de façon insupportable et que son décès est inévitable et imminent.

Si l’ensemble de ces évolutions ont d’ores et déjà considérablement modifié l’approche de la fin de la vie, les rapports, les études et les débats menés ces toutes dernières années montrent toutefois qu’il est nécessaire de renforcer l’accès aux soins palliatifs. Comme l’indique le rapport « Vers un modèle français des soins d’accompagnement » rendu par le professeur Patrick Chauvin le 11 décembre 2023, la prise en charge des soins d’accompagnement en France est considérée par l’ensemble des acteurs, professionnels et patients, comme encore peu satisfaisante. Ce constat est confirmé par la Cour des comptes, dans son rapport « Une offre de soins à renforcer » de juillet 2023, qui relève que seulement 48 % des besoins en soins palliatifs sont pourvus, bien que la dépense publique de soins palliatifs (1,45 milliard d’euros en 2021) ait augmenté de 24,6 % depuis 2017.

L’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) publié le 13 septembre 2022, les conclusions de la mission d’évaluation de la commission des affaires sociales portant sur la loi Claeys‑Leonetti du 29 mars 2023, les recommandations de convention citoyenne pour la fin de vie rendues le 2 avril 2023 ou encore l’avis de l’Académie nationale de médecine « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables » du 27 juin 2023 soulignent tous la nécessité de développer les soins palliatifs en rendant leur accessibilité effective.

Pour répondre aux besoins de nos concitoyens en matière de soins palliatifs, des instructions ont été données, en 2023, aux agences régionales de santé pour structurer des filières territoriales. Les propositions formulées en novembre dernier dans le cadre des travaux conduits par l’instance de réflexion stratégique chargée de la préfiguration de la stratégie nationale des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie ont servi de base à l’élaboration de la stratégie décennale des soins d’accompagnement. L’ambition de cette stratégie est de déterminer et de mettre en œuvre, pour les dix années à venir, un modèle rénové et renforcé de prise en charge de la douleur chronique ou aiguë et de l’accompagnement de la fin de vie, fondé sur une logique d’anticipation et de pluridisciplinarité. La gouvernance, le pilotage et le suivi de cette stratégie seront confiés à une instance créée pour une durée analogue à celle‑ci.

En parallèle, le Président de la République a annoncé, en décembre 2022, le lancement d’un plan décennal sur les soins palliatifs. Ce plan, présenté en 2024, vise à abonder les crédits alloués aux soins palliatifs de 1,1 milliard d’euros sur 10 ans. Il vise notamment, comme l’a déclaré le Premier ministre Gabriel Attal lors de sa déclaration de politique générale le 30 janvier 2024, à doter chaque département d’une unité de soins palliatifs.

Cette proposition vise notamment à mettre en œuvre ces engagements, afin de renforcer l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement sur tout le territoire.

La proposition de loi prévoit, dans son article 1er, de remplacer, au sein du code de la santé publique et particulièrement à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, la notion de soins palliatifs, par celle, plus englobante, de soins palliatifs et d’accompagnement, qui ont pour objectif d’offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être.

L’article 2 vise à concrétiser la mesure n° 3 du rapport du professeur Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, et qui préconise la structuration d’organisations territoriales permettant de mettre en œuvre les soins palliatifs et d’accompagnement sur l’ensemble du territoire, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade.

L’article 3 intègre la notion nouvelle de soins palliatifs et d’accompagnement au sein de la loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie, et particulièrement au sein de l’article créant un droit de visite. Il est en effet proposé d’étendre ce droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements de santé ou médico‑sociaux compétents.

L’article 4 concourt à rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement. Il donne un cadre législatif à la stratégie décennale des soins d’accompagnement présentée par le Gouvernement. Il dispose que les agences régionales de santé sont garantes de l’effectivité de ce droit et crée une voie de recours devant la juridiction administrative.

L’article 5 intègre au sein du code de la santé publique la notion de « politique de soins palliatifs de la République » qui serait fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

L’article 6 prévoit l’adoption par le Parlement d’une loi de programmation des soins palliatifs et d’accompagnement avant le 31 décembre 2025 puis tous les cinq ans.

L’article 7 détaille dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement annoncée par le Gouvernement, dont il définit le périmètre budgétaire.

L’article 8 comprend plusieurs dispositions renforçant la formation initiale et la formation continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie.

L’article 9 prévoit sous forme d’un rapport remis annuellement par le Gouvernement au Parlement une évaluation fine du déploiement des soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs.

L’article 10 crée une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico‑social (ESMS) dénommée « maison d’accompagnement et de soins palliatifs ». Cette structure, intermédiaire entre le domicile et l’hôpital, accueillera et accompagnera les personnes en fin de vie ainsi que leur entourage au sein de petites unités de vie qui proposeront une prise en charge globale et pluridisciplinaire.

L’article 11 vise à s’assurer que tous les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) consacrent un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement.

L’article 12 prévoit la remise d’un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale afin d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée.

L’article 13 vise, par le conventionnement avec les associations, à permettre un plus large déploiement de l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile.

L’article 14 met en place un dispositif de soutien à la personne, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave. Ce dispositif de soutien s’articulera autour de temps d’échanges en vue de la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement, dont les contours dépendent des besoins et des préférences du patient.

L’article 15 comporte plusieurs mesures d’amélioration des modalités d’utilisation et d’accès aux directives anticipées, afin de faciliter et de systématiser leur utilisation, à la fois par les patients et par les professionnels de santé. Il prévoit l’articulation entre ces directives anticipées, le plan personnalisé d’accompagnement créé à l’article 14, le dossier médical partagé et l’espace numérique de santé.

L’article 16 vise à préciser que l’équipe pluridisciplinaire est obligatoirement incluse dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation et à élargir sa composition avec l’ajout du médecin traitant notamment. Il offre par ailleurs aux proches qui désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, la possibilité d’enclencher une procédure de médiation.

L’article 17 vise à prévoir que lorsque la personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, la mise en place d’une communication alternative et améliorée permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent.

L’article 18 prévoit la mise en place par le ministère chargé de la santé et des solidarités d’une campagne d’information et de sensibilisation relative au deuil et à l’accompagnement des personnes endeuillées.

L’article 19 propose d’améliorer la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès afin de pouvoir disposer de données consolidées sur cette pratique.

L’article 20 vise à inclure obligatoirement l’équipe pluridisciplinaire dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation.

L’article 21 constitue un gage financier pour l’État et la sécurité sociale.

Article 1er

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I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Au dernier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1, après le mot : « dispensant », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;

2° Au premier alinéa de l’article L. 1110‑8, après les mots : « relève de », sont insérés les mots : « l’accompagnement et des » ;

3° L’article L. 1110‑10 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10. – L’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet, à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, de garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être. Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades.

« Ils sont adaptés à l’âge et aux besoins particuliers des personnes, notamment celles en situation de handicap.

« Dans le respect de la volonté de la personne, ils comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels.

« Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade et soutiennent son entourage, y compris après son décès. Si nécessaire, ils sont proposés conjointement aux traitements curatifs agissant spécifiquement sur la maladie.

« Ils sont prodigués de manière intégrée avec les soins de support et de confort.

« L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort.

« L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. Ils sont garantis quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Ils comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire.

« Les structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé sont associées à l’accompagnement des malades prévu au présent article.

« Dans les établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est nommé dans chaque service mentionné à l’article L. 6146‑1. Ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole.

« Les tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre du présent article ne peuvent donner lieu à dépassement. Tous les deux ans, les administrations de sécurité sociale publient un rapport évaluant l’état de la prise en charge financière des soins palliatifs et d’accompagnement, du recours aux subventions des fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie. » ;

4° La troisième phrase du premier alinéa du I de l’article L. 1111‑2 est remplacée par deux phrases ainsi rédigées : « Elle se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous le format « facile à lire et à comprendre », sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ainsi que de celle d’enregistrer ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser si nécessaire. Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche. » ;

5° À la dernière phrase du troisième alinéa de l’article L. 1111‑4, après le mot : « dispensant », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;

6° (nouveau) L’article L. 1112‑4 est ainsi modifié :

a) À la première phrase du premier alinéa, après le mot : « assurer », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;

b) À la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, après le mot : « requiert », sont insérés les mots : « un accompagnement et ».

II. – Le code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

1° Au 5° de l’article L. 311‑1, les mots : « de soins et d’accompagnement » sont remplacés par les mots : « d’accompagnement et de soins » ;

2° L’avant‑dernière phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑8 est ainsi modifiée :

a) Les mots : « des soins palliatifs » sont remplacés par les mots : « un accompagnement et des soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique » ;

b) Sont ajoutés les mots : « du présent code ».